Shoqata e Fibrozës Cistike mbështeti nismën për propozimin e ndryshimeve ligjore për përjashtimin nga bashkëpagesa e shërbimeve mjekësore dhe barnave për pacientët me këtë sëmundje më të vjetër se 26 vjeç dhe përjashtimin nga pagesa e tarifave dhe tarifave rrugore. Kështu u bë e ditur sot në një konferencë për media të organizuar nga shoqata.

Georgeta Ilieska nga Velesi, prind i një pacienteje me fibrozë cistike, tha se kanë 21 vite në Golgotë.

Kjo është pjesë e luftës sonë të gjatë. Kërkojmë dhe presim mbështetje nga të gjitha partitë politike dhe deputetët në Kuvendin e Maqedonisë për pranimin dhe zbatimin e shpejtë të ndryshimeve ligjore. Njëkohësisht, pacientët dhe prindërit e pacientëve rikujtojnë premtimin e marrë për disponueshmërinë e terapisë moduluese për të gjithë pacientët me fibrozë cistike dhe shpresojnë që ky premtim të realizohet në një kohë sa më të shkurtër, theksoi ajo.

Pyetjes së një gazetari për sigurimin e mjeteve financiare për terapinë për të gjithë pacientët me këtë sëmundje të rrallë dhe jo vetëm për ata 12 që kanë marrë terapi për një vit të tërë, Elmir Seyfulai u përgjigj se herën e fundit që kanë qenë në Ministrinë e Financave u është thënë se ishin në pritje të një vendimi nga Qeveria. Ministria e Shëndetësisë duhet të kishte bërë një komision dhe një plan buxhetor dhe afate, për sigurimin e barit “Trikafta” për të gjithë pacientët, më pas ta dorëzonte në Qeveri dhe Qeveria t’i përgjigjej Ministrisë së Shëndetësisë dhe Financave. Ai theksoi se barnat janë shumë të nevojshme për të gjithë pacientët, se nga Ministria e Financave u ka thënë se nuk do të ketë nevojë për ribalancim të buxhetit, për të siguruar burimet e nevojshme financiare.

Mendoj se në shekullin e 21-të nuk duhet të ketë kaq burokraci, veçanërisht nëse ilaçi është kaq i nevojshëm dhe është jetëshpëtues, theksoi ai, si prind i një fëmije me fibrozë cistike.

Ai ka sqaruar se me planin e ri deri në fund të vitit duhet të mbulohen tridhjetë pacientë. Dhe pastaj, të merremi me 130-140 pacientë, të cilët jo të gjithë mund ta marrin ilaçin. Rreth 120 prej tyre mund të marrin ilaçin, nga mosha 12 vjeç e lart. Edhe pse në Amerikë tashmë ishte miratuar që të merrej nga mosha gjashtë vjeç e lart. Pritej që deri në fund të vitit të miratohej në Evropë pas moshës 6-vjeçare, përfshirë edhe në vendin tonë, për të parandaluar përparimin e sëmundjes. Pyetjes së një gazetari, ai u përgjigj se anëtari i tyre ende nuk është thirrur në një mbledhje të komisionit për të zgjidhur këtë problem, duke siguruar ilaçin për të gjithë pacientët.

Aleksandar Stamboliski, i cili është 26 vjeçar, iu referua shpenzimeve të terapisë për këtë sëmundje, mesatarisht rreth shtatë mijë denarë në muaj për një pacient me fibrozë cistike. Nëse ka komplikime, nevojiten më shumë fonde.

Me këtë terapi që kemi tani nuk mund ta parandalojmë sëmundjen, veprojmë vetëm me simptomat, tha ai, duke theksuar se gjendja do të përmirësohej me “trikafta”.